Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Rotterdam. De Erasmusbrug, Euromast, Hofpleinfontein, het Drijvend Paviljoen, Politiebureau Veilingweg, World Trade Center en Boompjes Rotterdam lichten blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties vormen een wereldwijde keten van stralend blauwe landmarks: van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die door deze ingrijpende ziekte hun leven missen.

Ernstig invaliderende aandoening
ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een verwoestende multi-systeemziekte waarvoor momenteel geen effectieve behandeling bestaat. De ziekte kenmerkt zich met name door een aanzienlijke verergering van klachten na een minimale inspanning. Deze klachten bestaan onder andere uit een verzwakt immuunsysteem, concentratie- en geheugenproblemen, pijn in spieren en gewrichten, slaapproblemen, duizeligheid, overgevoeligheid voor licht en geluid, hartkloppingen en hoofd-, keel- en buikpijn.

Maatschappelijk onzichtbaar
Wereldwijd zijn er naar schatting 17 miljoen mensen getroffen door de ziekte ME, waarvan alleen al in Nederland ruim 40.000. Deze patiënten zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, sociale contacten te onderhouden of hobby’s uit te voeren. De meest ernstig zieke ME-patiënten zijn zelfs volledig bedlegerig en onzichtbaar voor de buitenwereld.

Gebrek aan kennis
Ondanks de ernst van de ziekte wordt de patiënten vaak, ten onrechte, de toegang ontzegd tot basiszorg, hulpmiddelen en/of een uitkering. Dit komt door een gebrek aan kennis en opleiding bij artsen, andere hulpverleners, de WMO en uitkeringsinstanties. Er is niet alleen dringend biomedisch onderzoek nodig naar het onstaan van de ziekte ME, maar ook investering in de opleiding van zorgverleners. Zonder juiste kennis over de ziekte, blijft de huidige situatie met slechte zorg aan ME-patiënten bestaan.

Biomedische Onderzoeksagenda ZonMW
Voor het eerst in Nederland wordt er door ZonMW een onderzoeksagenda opgesteld voor biomedisch onderzoek naar ME. Daarnaast is er ook dringend behoefte aan ME-poliklinieken en specialisten waar patiënten met hun klachten terechtkunnen. Tot nu toe is er geen adequate behandeling voorhanden.

Blauwe schijnwerpers
Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje. Ook dit jaar worden na zonsondergang op 12 mei – Wereld ME-dag – wereldwijd allerlei prachtige landmarks blauw verlicht om aandacht te vragen voor de ziekte ME en de vaak schrijnende situatie waarin veel ME-patiënten zich nog altijd bevinden. Het sprookjesachtige blauwe licht biedt de patiënten hoop. Hoop op erkenning, onderzoek, behandeling en uiteindelijk genezing. Zij hebben allen één wens: beter worden en weer kunnen deelnemen aan het maatschappelijke leven.

Wereldwijde aandacht voor ME
De actie is oorspronkelijk ontstaan in Canada onder de naam May 12th, #LightUptheNight. Ook zij zullen aandacht besteden aan de actie in Nederland. Het doel van #VerlichtME is om niet alleen in Nederland, maar wereldwijd aandacht te krijgen voor de ziekte ME.

Deel dit artikel